วันนี้เครือข่ายสังคมออนไลน์อาจเป็นวิธีการสื่อสารที่สำคัญที่สุด แต่นอกเหนือจากการแจ้งให้เราทราบเกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้นในโลกพวกเขายังมีด้านบวก: ความสามารถในการนำคนมารวมกันเพื่อสนับสนุนสาเหตุบางอย่างเช่นเดียวกับที่เกิดขึ้นกับเด็กทารกและเด็กบางคนที่ป่วยเป็นโรคร้ายแรงและต้องการความช่วยเหลือหรือขอความช่วยเหลือจากผู้บริจาค
ตอนนี้เราแบ่งปันกรณีที่ยอดเยี่ยมที่เกิดขึ้นในโปรตุเกสที่ ผู้อยู่อาศัยของมันได้เข้าร่วมในการแสดงความใจดีและความเป็นน้ำหนึ่งใจเดียวกันการยกระดับสองล้านยูโรสำหรับมาทิลเดทารกที่มีอาการป่วยต้องได้รับ "ยาที่แพงที่สุดในโลก"
เรื่องราวของมาทิลเด
Matilde เป็นทารกที่เพิ่งจะเกิดมาไม่ถึงสามเดือน แต่เธอก็เป็นที่รู้จักในระดับสากลอยู่แล้ว เมื่อเธออายุได้หนึ่งเดือนและสองสัปดาห์เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคกระดูกสันหลังกระดูกสันหลังกล้ามเนื้อลีบ (SMA) ประเภท 1 หรือที่เรียกว่าโรค Werdnig Hoffmann และเป็น ชนิดที่รุนแรงที่สุดของกล้ามเนื้อลีบกระดูกสันหลังและหนึ่งในสาเหตุทางพันธุกรรมแรกของการตายของทารก.
ในทารกและบันทึกความเป็นน้ำหนึ่งใจเดียวกันมากขึ้น: ผู้บริจาคเกือบห้าพันคนที่ลงทะเบียนเพื่อช่วยชีวิตเด็กที่เป็นโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวMatilde เริ่มการรักษาด้วยการบำบัดเพื่อปรับปรุงการทำงานของมอเตอร์และระบบทางเดินหายใจและช่วยเพิ่มโอกาสรอดชีวิต โชคดีที่มียาในสหรัฐอเมริกาโดยเฉพาะเพื่อรักษาชนิดของ SMA ที่มาทิลด์ทนทุกข์ทรมานและมีประสิทธิภาพมากขึ้นในการช่วยให้คุณรอดชีวิตอย่างไรก็ตามยัง เป็นที่รู้จักกันในชื่อ "ยาที่แพงที่สุดในโลก" เพราะมีราคาสูงมาก: สองล้านยูโร.
พ่อแม่ของเขาแน่นอน มุ่งมั่นที่จะช่วยชีวิตของมาทิลเดดังนั้นพวกเขาจึงไปที่เครือข่ายสังคมซึ่งพวกเขาสร้างหน้า Facebook เพื่อบอกเล่าเรื่องราวของมาทิลด์และหาวิธีเพิ่มเงินให้มากที่สุดเพื่อซื้อยา
การรวมกันของทั้งประเทศ
เรื่องราวของมาทิลเดไม่ได้สังเกตและ ย้ายทั้งประเทศทำให้เกิดคลื่นเอกภาพในโปรตุเกสที่แม้แต่ตัวละครสำคัญบางคนเช่นนักขี่จักรยานรุยคอสต้าซึ่งเป็นแชมป์โลกในปี 2013 ก็มีการจัดกิจกรรมเพื่อช่วยให้ผู้ปกครองบรรลุเป้าหมาย และโปรตุเกสไม่ได้ทิ้งมาทิลเดไว้ตามลำพัง
ในเวลาไม่ถึงสองเดือนหลังจากเริ่มค้นหาเพื่อหาเงินที่จำเป็นพ่อแม่ของมาทิลเดเพิ่งประกาศว่า ต้องขอบคุณการสนับสนุนของทุกคนพวกเขาสามารถเข้าถึงและเกินจำนวนที่จำเป็นในการซื้อยา:
สวัสดีที่รักของฉัน
ฉันอยากจะบอกคุณว่าในตอนเช้าผู้ปกครองได้พบกับแพทย์และเนื่องจากฉันดีขึ้นแล้ววันนี้ฉันไปที่โรงพยาบาล
เราต้องการที่จะขอบคุณอีกครั้งและเราจะขอบคุณอีกครั้งและอีกครั้งสำหรับการเดินเคียงข้างเราเคียงข้างเพื่อหัวใจอันยิ่งใหญ่ของเขาสำหรับปัจจุบันที่พวกเขาสร้างขึ้นเพื่อสาเหตุของเรา ยังไม่มีคำในพจนานุกรมที่กำหนดทุกสิ่งที่พวกเขาทำเพื่อเราเราต้องคิดค้นคำใหม่
เราไปถึงเป้าหมายของมูลค่าของยาเสพติดเราอาจจะมีค่าใช้จ่ายเพิ่มเติม เรากำลังรอการตอบสนองต่อโปรโตคอลและความสมบูรณ์ของ Matilde เพื่อให้เราสามารถก้าวไปข้างหน้าด้วยขั้นตอนต่อไป
สำหรับทุกคนที่จัดระเบียบและจัดระเบียบความเป็นปึกแผ่นเพื่อสาเหตุของเราเราปล่อยให้อยู่กับดุลยพินิจของคุณว่าจะทำอย่างไรต่อไป
จำนวนที่ไม่ได้ใช้ในการรักษาของมาทิลเดจะนำไปบริจาคให้กับครอบครัวที่มี "มาทิลเดส" คนอื่น ๆ
ยาที่เรียกว่า Onasemnogene abeparvovec และทำการตลาดภายใต้ชื่อ Zolgensma คือ การบำบัดทางพันธุกรรมที่มีการฉีดเข้าเส้นเลือดดำและมีการระบุไว้สำหรับเด็กอายุต่ำกว่าสองปีเท่านั้น. กับเขาคาดว่ามาทิลด์ตัวน้อยจะสามารถอยู่รอดได้และมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นอย่างมากปรับปรุงปัญหาที่เกิดจากความเจ็บป่วยของเธอ
