วันนี้เป็นวัน Cystic Fibrosis วันนี้เป็นความผิดปกติทางพันธุกรรมที่ส่งผลกระทบต่อปอดและระบบย่อยอาหารเป็นหลัก
โรคนี้เป็นหนึ่งในโรคทางพันธุกรรมที่ร้ายแรงที่สุดและบ่อยครั้งที่มีการคำนวณ อุบัติการณ์ในประเทศของเราเป็นหนึ่งใน 5,000 ทารกแรกเกิด. คำขวัญของสหพันธ์ Cystic Fibrosis ของสเปนเพื่อให้เราทุกคนตระหนักถึงปัญหาคือ 'คุณหายใจโดยไม่ต้องคิด ... ฉันแค่คิดถึงการหายใจ!' การวินิจฉัยเบื้องต้นโดยการตรวจหาในทารกแรกเกิด (การตรวจคัดกรองทารกแรกเกิด) มันเป็นสิ่งสำคัญในการเริ่มต้นการรักษาและป้องกันการเสื่อมของปอด.
สหพันธ์ Cystic Fibrosis ของสเปนและสมาคมระดับภูมิภาคยังคงยืนยันถึงความจำเป็นเร่งด่วนในการสรุปการทดสอบทั่วประเทศขยายไปสู่ชุมชนอิสระที่ขาดหายไป: Navarra, Castilla-La Mancha, Ceuta และ Asturias
เปาะพังผืด มันได้รับการวินิจฉัยมากขึ้นและเร็วขึ้นโดยทั่วไปในระหว่างให้นมบุตร. ไม่ว่าในกรณีใดประมาณ 15% ของผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคนี้จะได้รับการวินิจฉัยในภายหลัง (แม้ในช่วงวัยผู้ใหญ่) อาการมักจะมุ่งเน้นไปที่ปอดและอวัยวะของระบบย่อยอาหารและสามารถครอบคลุมระดับความรุนแรงที่แตกต่างกัน
เด็กจำนวนเล็กน้อยที่มีพังผืดเปาะเริ่มมีอาการทันทีที่เกิด
แม้ว่าจะยังไม่มีวิธีการรักษาที่ชัดเจน แต่ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมามีความก้าวหน้าอย่างมากในการรักษาโรคและภาวะแทรกซ้อนแม้จะเป็นพยาธิสภาพโดยไม่รักษา
มันเป็นสิ่งสำคัญที่เรายังคงลงทุนในการวิจัยเช่นเดียวกับประเทศอื่น ๆ จากสหพันธ์พวกเขายืนยันว่า ลดสุขภาพและผลประโยชน์ทางสังคมเป็นอันตรายต่อคุณภาพชีวิตของผู้ที่มีโรคร้ายแรงเช่นนี้.
ในไม่ช้านักวิทยาศาสตร์ชาวอังกฤษจะทำการทดลองยีนบำบัดโรค cystic fibrosis ที่ใหญ่ที่สุดฉันจินตนาการว่าครอบครัวของผู้ที่ได้รับผลกระทบจะรอผลอย่างใจร้อน
