สหพันธ์โรคที่หายากของสเปน (FEDER) รักษางานที่มั่นคงและมุ่งมั่นต่อการรวมคนที่มีโรคหายาก ในโอกาสนี้พวกเขาได้เลื่อนขั้น แคมเปญการศึกษาในโรงเรียนภาษาสเปน 50 แห่งฉันส่ง 'Federito, โคลเวอร์ 4 ลี'
'ER ไปโรงเรียนกับ Federito' นับเป็นความก้าวหน้าครั้งยิ่งใหญ่สำหรับการฟื้นฟูสภาพของเด็กที่เป็นโรคหายากในระยะเรียน ความแตกต่างนั้นมีวัตถุประสงค์เพื่อเป็นเพียงคุณภาพและไม่ใช่เงื่อนไขที่ จำกัด ชีวิตของผู้คน เพราะความสามารถของคนและเด็กที่เป็นโรคหายากนั้นมีไม่ จำกัด ความแข็งแกร่งความกล้าหาญและความสามารถในการต่อสู้ของเขาเป็นแบบทดสอบที่ดีที่สุด การดำเนินการเป็นไปได้ด้วยการสนับสนุนของ Johnson & Johnson และ Janssen ผ่านโปรแกรมความรับผิดชอบต่อสังคม และได้มีการระบุไว้ในโครงการการศึกษาว่า Federito เป็นตัวชูโรงโดยมีจุดประสงค์ให้นักเรียนทุกคนมีส่วนร่วมในวัตถุประสงค์ของการสนับสนุนการรวมของเด็กที่มีโรคหายากในสภาพแวดล้อมการศึกษาของพวกเขา.
โดยเฉพาะอย่างยิ่งมีการวางแผนเพื่อดำเนินการแคมเปญสำหรับ การศึกษาคุณค่าในระดับชาติที่พยายามสร้างความตระหนักให้ชุมชนการศึกษาทั้งหมดในโรงเรียนมากกว่า 50 แห่งทั่วประเทศสเปน. “ ER ไปโรงเรียนกับ Federito” รวมการฝึกอบรมของอาสาสมัครการประชุมเชิงปฏิบัติการของตัวละครที่พักผ่อนหย่อนใจ / การศึกษาในห้องเรียนกิจกรรมกับครอบครัวและหน่วยการสอนผ่านที่ครูสามารถทำงานกับความหลากหลายใน ER จาก พื้นที่หลักของหลักสูตร เป้าหมายคือเพื่อประโยชน์ 3,000 เด็กผ่านโครงการ
Alba Ancochea เป็นนักจิตวิทยาและประสานงานโครงการนี้ผู้เชี่ยวชาญบอกเรา: ความท้าทายของเราคือ“ เพื่อให้แน่ใจว่าเด็กและผู้ใหญ่ที่มีโรคหายากเป็นส่วนหนึ่งของสังคมโดยมีสิทธิเท่าเทียมกันต่อหน้าบุคคลอื่น เพื่อให้บรรลุเป้าหมายนี้เราตระหนักว่า การเปลี่ยนทัศนคติเป็นสิ่งจำเป็นที่จะต้องเกิดขึ้นตั้งแต่วัยเด็กในบริบทของโรงเรียนการส่งเสริมโรงเรียนสำหรับทุกสิ่งที่อุดมไปด้วยความหลากหลายและสถานที่ที่คุณสูดอากาศแห่งความยุติธรรมความเคารพและความเข้าใจในความแตกต่าง”
<
โครงการดังกล่าวได้เริ่มพัฒนาขึ้นในโรงเรียนหลายแห่งในกรุงมาดริด การประชุมเชิงปฏิบัติการสอนโดยอาสาสมัครที่ผ่านการฝึกอบรมมาก่อนโดยสหพันธ์. Sandra Beltránเป็นแม่ที่มีลูกด้วย Alaguille Syndrome และยังเป็นอาสาสมัครโครงการอีกด้วย ในช่วงเดือนนี้เขาจะไปหลายศูนย์เพื่อเข้าร่วมการประชุมเชิงปฏิบัติการและต้องการแบ่งปันประจักษ์พยานของเขา:
ฉันรู้สึกว่าเด็ก ๆ ใกล้ชิดกับสิ่งที่เป็นธรรมชาติมากกว่า เด็ก ๆ แสดงความสนใจต่อกันมากขึ้นพวกเขามีความเห็นอกเห็นใจและการรวมกลุ่มมากขึ้น พวกเขาดูแลเกี่ยวกับสุขภาพของผู้อื่นอยู่แล้ว มันเป็นผู้ใหญ่ของเราที่ไม่เห็นด้วยกับการตัดสินของเราผู้ที่ไม่เหมาะสมกับพวกเขา
นอกจากนี้จากมุมมองของแม่Beltránระบุว่า โครงการเช่นนี้เป็นโครงการที่คุ้มค่าทางการเงินเพราะเป็นโครงการที่สร้างความตระหนักและสุขภาพ. หลายครั้งสิ่งที่เกิดขึ้นกับการตัดสินใจในการพัฒนาของเด็กไม่ใช่โรค แต่เป็นวิธีที่เราทุกคนปฏิบัติต่อการมีลูก ตราบใดที่มีการรวมและการรวมการยอมรับและการทำงานร่วมกันสำหรับเด็กเหล่านี้พวกเขาจะมีโอกาสมากขึ้นที่จะมีชีวิตอยู่ '
ด้วยระยะเวลาสามปีที่ผ่านมากิจกรรมมีวัตถุประสงค์เพื่อสร้าง เครือข่ายผู้ฝึกอบรมอาสาสมัครและวิทยาลัยความเป็นปึกแผ่น ผู้ที่ต้องการรวมไว้ในแผนการทำงานหน่วยการสอนของ "โรคหายากไปโรงเรียนกับเฟเดริโต" ระยะที่สองของโครงการจะเพิ่มจำนวนโรงเรียนและโรงเรียนที่ได้รับประโยชน์
ใน Peques และMásเรารู้เรื่องราวของ 'La historia de Federito แล้ว, โคลเวอร์ 4 ใบ' ที่ความคิดริเริ่มนี้มุ่งเน้น และเราขอแสดงความยินดีกับ FEDER สำหรับการพัฒนาโครงการที่มีความทะเยอทะยานซึ่งจะนำไปสู่การฟื้นฟูระบบการเรียนการสอนด้านการศึกษาให้เป็นมาตรฐาน
รูปภาพ ERDF ข้อมูลเพิ่มเติม | ERDF ใน Peques และอื่น ๆ | สหพันธ์โรคที่หายากของสเปน (Feder) ได้สร้างแอพพลิเคชั่นสำหรับสมาร์ทโฟนวันนี้มีการเฉลิมฉลองวันโรคโลกที่หายากด้วยการรณรงค์ "รับวัคซีนป้องกันความเฉยเมย"
