ชีวิตทำให้เคธี่เสื่อมถอยอย่างรุนแรงเมื่ออายุครรภ์ 20 สัปดาห์เธอบอกว่ามีบางอย่างผิดปกติกับทารกที่เธอคาดหวัง แม้ว่าเธอจะได้รับคำแนะนำให้ยุติการตั้งครรภ์เธอและคู่ของเธอก็ตัดสินใจที่จะเดินหน้าต่อไป
Harlow Jean เกิดเมื่อเดือนตุลาคม 2559 ด้วย lissencephaly ซึ่งเป็นโรคทางพันธุกรรมที่หายากซึ่งสมองของทารกนั้นราบเรียบและไม่พัฒนาเป็นรอยพับซึ่งส่งผลต่อการทำงานของเซลล์ประสาทและการพัฒนาจิตใจ ในขณะที่เงื่อนไขไม่สามารถรักษาให้หายขาดหรือกลับคืนได้มีการรักษาที่สามารถช่วยได้ แต่พวกเขามีราคาแพงมากและเคธี่ไม่สามารถรับมือกับพวกเขาได้ดังนั้น เขาตัดสินใจที่จะสร้างเสื้อผ้าที่สมานฉันท์เพื่อช่วยเหลือค่ารักษาพยาบาลของลูกสาว.
ในความพยายามที่จะให้ฮาร์โลว์และการรักษาพยาบาลที่เขาสมควรได้รับเคธีเริ่มขายเสื้อยืดที่ Etsy เพื่อหารายได้พิเศษ ธุรกิจเติบโตและ Hope for Harlow ถือกำเนิดร้านค้าออนไลน์ของเสื้อยืดเสื้อสเวตเตอร์และอุปกรณ์เสริมอื่น ๆ สำหรับทารกเด็กและแม่
แต่มันไม่ใช่ร้านค้าธรรมดามันเป็นมากกว่านั้น: มันเป็นโครงการความสมัครสมานสามัคคี. รายได้ของเขาไม่เพียง แต่มีวัตถุประสงค์เพื่อให้ตรงกับค่ารักษาพยาบาลของฮาร์โลว์ แต่ มันแพร่กระจายไปยังเด็กคนอื่น ๆ ที่มีความพิการ ผู้ปกครองที่ต้องการความช่วยเหลือทางการเงินพิเศษ
เมื่อเร็ว ๆ นี้เคธี่เปิดตัว บรรทัดใหม่ของเสื้อผ้าความเป็นปึกแผ่น ซึ่งประกอบด้วยการทำเสื้อเพื่อเป็นเกียรติแก่เด็กพิการและให้ร้อยละ 50 ของรายได้ให้กับครอบครัวของตน
การเผชิญหน้ากับความเป็นจริงของลูกสาวของเขานั้นไม่ใช่เรื่องง่ายสำหรับเคธี่ซึ่งตั้งแต่เกิดของฮาร์โลว์สารภาพว่าเป็นโรคซึมเศร้าหลังคลอดที่ร้ายแรง ด้วยการทำให้เรื่องราวของเธอเป็นที่รู้จักเธอหวังว่าจะเป็นแรงบันดาลใจและช่วยเหลือผู้หญิงคนอื่นที่กำลังประสบสถานการณ์คล้ายกัน
Lissencephaly คืออะไร
ดังที่เรากล่าวถึงข้างต้น lissencephaly หมายถึงตัวอักษร "สมองที่ราบรื่น", ซึ่งอวัยวะปกติของอวัยวะนี้ยังไม่เกิดขึ้น. มันอาจเกิดจากการติดเชื้อไวรัสในมดลูกหรือการติดเชื้อไวรัสในทารกในช่วงไตรมาสแรกของการตั้งครรภ์โดยการจัดหาเลือดที่ไม่ดีไปยังสมองของทารกในระยะแรกของการตั้งครรภ์หรือเนื่องจากความผิดปกติทางพันธุกรรม
ทารกที่มีความผิดปกตินี้มักจะมี ลักษณะที่ผิดปกติของใบหน้า, กลืนลำบาก, ขาดความคืบหน้าและการชะลอจิตอย่างรุนแรงพวกเขาอาจมีความผิดปกติในมือนิ้วมือนิ้วเท้ากล้ามเนื้อกระตุกและชัก
การรักษาขึ้นอยู่กับความรุนแรงของแต่ละกรณีและที่ตั้งของความผิดปกติของสมอง อายุขัยแตกต่างกันไปตามความรุนแรงของกรณี มีเด็กที่สามารถพัฒนาเกือบปกติในขณะที่หลายคนตายก่อนอายุ 2 ปี
