แม่แบ่งปันวิดีโอของลูกน้อยด้วยการกระตุกเพื่อปลุกจิตสำนึกเกี่ยวกับโรคเวสต์ซินโดรม

เมื่อลูกของเราเป็นเด็กทารกบางครั้งก็ยากที่จะรู้เมื่อพวกเขามีอาการหรืออาการแสดงของโรคเพราะมีขนาดเล็กมากมีการเคลื่อนไหวไม่มากนักที่สามารถทำการเปรียบเทียบกับพัฒนาการปกติของทารกที่มีสุขภาพดี

นั่นเป็นเหตุผลที่แม่ในอังกฤษตัดสินใจแบ่งปันวิดีโอของเธอ ทารกอายุ 10 เดือนที่ทุกข์ทรมานจากอาการกระตุกในวัยแรกเกิดเป็นโรคลมชักในวัยเด็กเพื่อเตือนผู้ปกครองคนอื่นและในขณะเดียวกันก็สร้างความตระหนักเกี่ยวกับโรคที่หายากที่เพิ่งตรวจพบเมื่อไม่นานมานี้

โรคตะวันตกคืออะไร

กลุ่มอาการของโรคเวสต์ซินโดรมหรือกระตุกเด็กอมมือเป็นโรคสมองโรคลมชักโรคสมองโรคร้ายแรงและหายากที่โดดเด่นด้วยสามองค์ประกอบ: ชักเป็นโรคลมชัก, การชะลอการพัฒนาจิตและ hipsarrhythmia ในอิเลคโทรแม้ว่าหนึ่งในเหล่านี้อาจไม่อยู่

เงื่อนไขนี้เกิดขึ้นโดยประมาณ 1 ใน 4,000 ถึง 6,000 ทารก และครอบงำในเพศชาย เด็กที่มีอาการตะวันตกมักแสดงอาการของโรค ระหว่าง 3 และ 7 เดือนแม้ว่าจะมีกรณีที่ปรากฏจนกระทั่งหลังจาก 2 ปี แม้ว่าจะมีความก้าวหน้าในการรักษา แต่ก็มีบางกรณีที่ไม่ได้รับการตรวจพบในเวลาโดยเฉพาะเมื่ออาการไม่รุนแรงเนื่องจาก อาการชักอาจสับสนกับการสะอึก, ตะคริวหรือปวดท้อง.

กรณีของโอลิเวีย

Olivia ทารกอายุ 10 เดือนได้รับการวินิจฉัยเมื่อเดือนพฤศจิกายนปีที่แล้วจากโรคชักกระตุกในวัยเด็ก "เราอยู่กับแพทย์เพราะโอลิเวียมีการติดเชื้อที่เล็บ แพทย์ใช้อุณหภูมิของเธอและตรวจสอบเธอในขณะที่เธออยู่ที่นั่นมีความสุขและยิ้มเมื่อจู่ ๆ เขายกแขนทั้งสองขึ้นไปในอากาศ"Jade Bamber แม่ของ Olivia กล่าว

หมอถามพ่อแม่ของโอลิเวียว่าเป็นเรื่องปกติหรือไม่และพวกเขาก็บอกเธอว่ามันเกิดขึ้นเป็นครั้งคราว “ หลังจากนั้นดวงตาของทารกก็ว่างเปล่าและเธอเริ่มเปลี่ยนเป็นสีฟ้าจากนั้นเสียงเตือนดังขึ้นและเจ้าหน้าที่ก็วิ่งออกมาเพื่อให้ออกซิเจนของเธอ” หยกกล่าวเสริม

โอลิเวียซึ่งเคยได้รับการวินิจฉัยจากแพทย์คนอื่นว่าเป็นเด็ก "ประสาท" ไม่รู้สึกตัวเป็นเวลา 6 นาทีและยังไม่ได้รับคำตอบเป็นเวลาประมาณ 38 นาทีดังนั้นเธอจึงถูกนำตัวส่งโรงพยาบาลทันที

แม่ของเขาสังเกตเห็นว่าหลังจากเหตุการณ์นั้นเขาได้พัฒนาชนิดของ tic ซึ่งยกแขนของเขาอีกครั้งและอีกครั้งดังนั้นแพทย์ขอให้เขาบันทึกมันเพื่อดูความหมายของหยก

เมื่อพวกเขาดูวิดีโอ พวกเขารู้ทันทีว่ามันเป็นอาการกระตุกของเด็ก. พวกเขาทำการสแกนสมองแบบต่อเนื่องกับโอลิเวียและเธอได้รับการวินิจฉัยโดยทันทีด้วยเงื่อนไขนั้นและให้ยารักษาเธอ

การกลอกตาและการหดเกร็งของใบหน้าเป็นสิ่งที่เกิดขึ้นกับโอลิเวียเมื่อเธอได้รับเอพเหล่านี้ ทุกครั้งที่ยกแขนขึ้นหรือดวงตาว่างเปล่ามันจะถูกกำหนดเป็นตอน. Olivia สามารถมีได้ระหว่าง 20 และ 30 ใน 3 นาที

"สภาพนี้สามารถสร้างความเสียหายให้กับสมองได้มากนั่นเป็นสาเหตุ เป็นสิ่งสำคัญที่ทารกจะได้รับการวินิจฉัยโดยเร็วที่สุด. เด็กหนึ่งในห้าที่เป็นโรคนี้อาจมีชีวิตปกติ แต่บางคนอาจจบลงด้วยอาการลมชักที่รุนแรงหรือสมองถูกทำลาย ฉันตัดสินใจแชร์วิดีโอนี้เพราะผู้ปกครองหลายคนอาจกำลังเป็นพยานถึงเหตุการณ์กระตุกในวัยเด็กและไม่รู้ตัว มันเป็นเรื่องธรรมดาที่จะสับสนกับการไหลย้อนหรือ hiccups และยังถูกวินิจฉัยผิดพลาดด้วยโรคอื่นเนื่องจากมีข้อมูลไม่มากเกี่ยวกับมัน"เพิ่มแม่ของโอลิเวีย

เคสในสเปน: Hugo

ในสเปนมีกรณีของฮิวโก้เด็กที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นกลุ่มอาการตะวันตกเมื่อเขาอายุสี่เดือน ครั้งแรกที่พ่อแม่สังเกตเห็นบางสิ่งผิดปกติคือตอนที่ฮูโก้อายุสามเดือน วันหนึ่งเมื่อตื่นขึ้นเขาก็ยื่นแขนออกมา. พวกเขาไม่ได้ให้ความสำคัญกับเขามากนักโดยคิดว่ามันเป็นสัญญาณที่จะต้องใช้ในอ้อมแขนของเขา แต่ในวันรุ่งขึ้นเขาก็ทำสิ่งเดียวกันซ้ำ ๆ ในขณะที่แม่ของเขากินนมแม่

หลังจากการทดสอบหลายครั้งและยารักษาโรคบางอย่างเขามีอิเลคโตรโฟแกรมและอยู่ที่นั่นเมื่อเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคตะวันตก ตั้งแต่นั้นมาฮูโก้เริ่มต้นด้วยนักกายภาพบำบัดและนักกระตุ้นในสระว่ายน้ำ ช่วยคุณประสานงานแขนและขาและรักษาสมดุล. เมื่ออายุ 12 เดือนเขายังไม่สามารถนั่งหรือลุกขึ้นได้ แต่ต้องขอบคุณการบำบัดที่วิวัฒนาการของเขานั้นเร็วและดีจัดการเดิน 18 เดือน

จากการสัมภาษณ์ผู้ปกครองของเขาในปี 2555 เมื่อเวลาผ่านไปหกปีความคืบหน้าของเขาก็ไม่กระฉับกระเฉงเขารู้วิธีไต่บันไดด้วยความช่วยเหลือจากพ่อแม่ของเขาวิ่งด้วยวิธีของตัวเองและเรียนรู้ที่จะกระโดด คำเดียวที่เขาสามารถพูดได้คือ "แม่" และเขาใช้มันแทนกันเพื่อเรียกพ่อของเขาซึ่งเป็นหนึ่งในสิ่งที่ยิ่งใหญ่ที่สุด ปัญหาการสื่อสาร เกี่ยวกับโรคนี้

กระบวนการให้อาหารของ Hugo นั้นไม่ง่ายอย่างใดอย่างหนึ่งเนื่องจากเขาเพียงแค่อยากกินบางสิ่งและพวกเขาควรจะสับมากซึ่งทำให้เส้นโค้งการเติบโตของเขาติดลบ เขาเริ่มลองอย่างอื่นทีละน้อยและจัดการน้ำหนัก 21 กิโลกรัมและวัดได้ 112 เซนติเมตรในเวลาหกปี

ในกรณีของฮิวโก้ยาจะต้องเปลี่ยนทุกเดือนหรือสองเดือนเนื่องจากร่างกายของเขาคุ้นเคยกับพวกเขาและไม่ตอบสนองดังนั้นนอกเหนือจากยาเสพติดพ่อแม่ของเขาได้ลอง การบำบัดและวิธีการกระตุ้นที่ต่างกัน ตั้งแต่เขายังเป็นเด็กและพวกเขาให้บริการเขามากมายในการพัฒนาของเขา แต่รายการโปรดของเขาคือ การบำบัดด้วยสระน้ำ และ ดนตรีบำบัด.