วันนี้ 28 กุมภาพันธ์มีการเฉลิมฉลองเป็นครั้งที่เจ็ด วันโรคโลกที่หายาก. พวกเขาถูกเรียกเช่นนี้เนื่องจากมีอุบัติการณ์ต่ำในประชากรเชื่อกันว่ามีโรคที่หายากระหว่างห้าพันถึงแปดพันโรคที่ส่งผลกระทบต่อ 3 ล้านคนในสเปนและ 7 เปอร์เซ็นต์ของประชากรโลก
คำขวัญปีนี้คือ "การศึกษาในโรคที่หายากเรื่องของทั้งหมด"และมันเป็นสิ่งที่พ่อแม่มีความรับผิดชอบที่ยิ่งใหญ่เพราะมันอยู่ในมือของเราที่จะสร้างความตระหนักในลูกหลานของเราว่า "พวกเราทุกคนหายากพวกเราทุกคนล้วนมีเอกลักษณ์".
การรวมเด็กและคนหนุ่มสาวที่มีโรคหายากเป็นสิ่งจำเป็นต่อคุณภาพชีวิตของพวกเขา ในหลายกรณีมี สภาพแวดล้อมไม่ปรับให้เข้ากับความต้องการของคุณ และอยู่นอกระบบการศึกษา ดังนั้นแคมเปญมีวัตถุประสงค์เพื่อ:
- ทำให้มีความรู้สึกแจ้งและฝึกอบรมเกี่ยวกับปัญหาของโรคที่หายากในสังคมสเปน
- วางตำแหน่งโรคที่หายากในวาระการบริหารและสื่อ
- ถ่ายทอดความสำคัญของสหภาพการรวมตัวและการระดมกำลังเพื่อให้เกิดการเปลี่ยนแปลงทางสังคมในโรคที่หายาก
- เชื่อมโยงความหวังและงานที่สหพันธ์ทำทุกวันเป็นขั้นตอนแรกเพื่อหยุดสถานการณ์เหล่านี้ที่ขาดความยุติธรรม
วิดีโออย่างเป็นทางการ ในปีนี้ที่คุณเห็นข้างต้นมีให้บริการในเจ็ดภาษาและแสดงให้เห็นถึงหลายแง่มุมของความช่วยเหลือที่ผู้ป่วยโรคหายากต้องการและสมควรได้รับ
จาก Babies และอีกมากมายเราใส่เม็ดทรายของเราเพื่อปลุกจิตสำนึกของโรคที่หายากและปลุกจิตสำนึกเกี่ยวกับความเป็นจริงของเด็กที่ต้องทนทุกข์ทรมานจากพวกเขาและครอบครัวของพวกเขา
