การอภิปรายเกี่ยวกับ "แรงจูงใจ" หรือวิธีการอ้างถึงเด็กที่เกิดจากความพิการนั้นดีมาก: "พิการ", "แตกต่าง", "มีความสามารถพิเศษ", "มีความสามารถพิเศษ", เด็ก "พิเศษ" เด็ก, เด็ก " ที่มีความพิการ "," ปิดการใช้งาน "," ขาด "," ลดลง " ความจริงก็คือผู้ที่เป็นพ่อแม่ของเด็กที่เกิดมาพร้อมกับโรคประจำตัวเรารู้ว่ามันยากแค่ไหนที่จะคิด การเกิดของเด็กพิการ และเราทราบดีถึงกระบวนการยอมรับและการปรับโครงสร้างชีวิตครอบครัวของเรา
ก่อนที่จะมีข่าวว่าลูกของเราเป็นพาหะของโรคทุพพลภาพเราได้รับผลกระทบอย่างลึกล้ำ จากช่วงเวลาของการเกิดเราได้สัมผัสกับความรู้สึกสับสนไม่เพียงเพราะการวินิจฉัยเท่านั้น แต่เป็นเพราะความรู้สึกที่รุนแรงต่อทารกและตัวเราเอง มันเป็นตรรกะ: เราจินตนาการและรอคนตัวเล็ก ๆ ในระหว่างตั้งครรภ์และเราเจอคนอื่นซึ่งแตกต่างจากคนที่เราจินตนาการถึงเก้าเดือน การต่อสู้เริ่มต้นขึ้นซึ่งมีความซับซ้อนซับซ้อนเพราะมันหมายถึงการแยกตัวเราออกจากลูกชายในอุดมคติเพื่อเข้าใกล้ความเป็นจริงของเด็กพิการ นี่เป็นกระบวนการที่ต้องใช้เวลานาน แต่จำเป็นต้องมี "การยอมรับ" เด็ก
สถานะเริ่มต้นของความตกใจและความปวดร้าวตามมาด้วยความโกรธหรือความโศกเศร้า ฉันจำได้ว่าเมื่อฉันและสามีของฉันได้รับการวินิจฉัยหลังคลอดลูกสาวคนสุดท้องของเรารู ธ : amaurosis พิการ แต่กำเนิดของ Leber "เป็นไปไม่ได้"เราคิดว่า"หมอผิดไปแล้ว ลูกสาวของเราไม่สามารถตาบอดได้" นี่เป็นเวลาที่ยากที่สุดในการผ่าน: การปฏิเสธ สำหรับคุณแม่มันลำบากเป็นสองเท่า: เรายังไม่หายจากการคลอดบุตรระยะหลังคลอดของเราเริ่มต้นและเรากำลังรวบรวมกำลังเพื่อเอาชนะ ในที่สุดเราพบความสมดุลและเราถูกน้ำท่วมหลังจากความมั่นใจในความสามารถของมารดาในการดูแลและรักลูกของเราอย่างที่เขาเป็น สถานการณ์มีการจัดระเบียบใหม่ปรับและครอบครัววางแผนชีวิตของพวกเขาตามความต้องการของสิ่งมีชีวิตใหม่
สิ่งสำคัญคือเมื่อความเจ็บปวดได้รับการเอาชนะเพื่อสร้างจินตนาการใหม่และคาดหวังความพึงพอใจนับไม่ถ้วนจากเด็กทารกคนนี้ที่ไม่ได้คาดหวัง ท้ายที่สุดสิ่งที่มันเกี่ยวกับคือ“มีความปรารถนาที่จะทิ้งมรดกอันยั่งยืนไว้สองประการแก่ลูกหลานของเรา: หนึ่งราก; ปีกอื่น ๆ”.
คุณต้องการแบ่งปันประสบการณ์ของคุณกับเราหรือไม่
