ต้องเผชิญกับการวินิจฉัยโรคดาวน์สตรีส่วนใหญ่ตัดสินใจยกเลิก

วันนี้เราเฉลิมฉลองวัน Down World Syndrome และหากวานนี้เราสะท้อนการรณรงค์ทางอารมณ์ # Authentic เปิดตัวโดย Down Spain เพื่อปลุกจิตสำนึกในสังคมว่าผู้คนที่มีอาการดาวน์มีชีวิตอยู่ได้อย่างไรวันนี้เรารวบรวม สัมภาษณ์กับAgustínMatíaผู้จัดการของสเปนลง

ไม่กี่สัปดาห์ที่ผ่านมาฉันรู้สึกประหลาดใจที่ได้อ่านข่าวนี้เกี่ยวกับจำนวนเด็กที่มีอาการดาวน์ ยกเลิกโดยสมัครใจในประเทศของเรา. Agustínกล่าวว่าเหตุผลสองประการที่อยู่เบื้องหลังการตัดสินใจครั้งนี้คือความกลัวและความไม่รู้ในการมีลูกที่เป็นดาวน์ซินโดรม เราปล่อยให้คุณสัมภาษณ์และความคิดของคุณเกี่ยวกับมัน

ทำไมการเกิดของทารกกลุ่มอาการดาวน์ในสเปนลดลง?

"ไม่มีบันทึกการเกิดของผู้ที่มีอาการดาวน์ในสเปนนั่นคือเหตุผลที่ข้อมูลที่มีอยู่ถูกประมาณการโดยนาย SPAIN ตามแหล่งข้อมูลทางสถิติและแหล่งข้อมูลรีจิสทรีที่มีอยู่ ".

"เราประมาณว่าในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา จำนวนทารกที่มีกลุ่มอาการดาวน์ประมาณ 240 คนแม้ว่าจะลดลงก็ตาม "

ร้อยละของผู้หญิงตั้งครรภ์หลังการวินิจฉัย?

"เรารู้ว่าปัจจุบันจำนวนการเกิดของผู้ที่มีอาการดาวน์เป็นหนึ่งในสามเมื่อเทียบกับจำนวนการเกิดเมื่อไม่มีกฎหมายการทำแท้งในสเปน (ในต้นยุค 80)".

ขั้นตอนทางคลินิกในปัจจุบันอนุญาตให้ เพื่อให้สามารถมองเห็นกลุ่มอาการดาวน์ได้เร็วมากจากการตรวจคัดกรองที่ช่วยให้การประเมินมีความน่าเชื่อถือมากขึ้น (การตรวจคัดกรองก่อนคลอด, การทดสอบก่อนคลอดแบบไม่รุกราน) ไปจนถึงการวินิจฉัยยืนยันขั้นสุดท้ายหลังจากการเจาะน้ำคร่ำ ".

"ประสบการณ์ทางคลินิกระบุว่าในกรณีที่ยืนยันว่าทารกมีกลุ่มอาการดาวน์การตัดสินใจทำแท้งมักจะอยู่ที่ประมาณ 100%"

การเกิดในปัจจุบันของทารกที่มีอาการดาวน์มาจาก คู่รักที่ยอมรับความเป็นไปได้ของการเกิดนั้นโดยไม่จำเป็นต้องไปถึงการวินิจฉัยยืนยันด้วยการเจาะน้ำคร่ำ; นั่นคือการวินิจฉัยยืนยันเมื่อแรกเกิด ".

การตัดสินใจยุติการตั้งครรภ์

"ในปัจจุบันสามารถทำได้เพียงเล็กน้อยเพื่อเปลี่ยนแปลงสถานการณ์นี้ในขณะที่ความเห็นพ้องทางสังคมส่วนใหญ่ตั้งอยู่บนความเข้าใจผิดของการมีลูกที่สมบูรณ์แบบไม่มีข้อบกพร่องหรือข้อ จำกัด ".

"อย่างไรก็ตามเป็นไปได้ ปรับปรุงโปรโตคอลข้อมูลและข่าวแรกการให้ข้อมูลที่เป็นกลางความจริงการปรับและสมดุลหลีกเลี่ยงอคติแบบสุพันธุศาสตร์และสร้างความปลอดภัยในครอบครัวเพื่อการตัดสินใจบนพื้นฐานของความรู้ไม่ใช่ความกลัวหรืออคติ "

"อคติต่อความพิการความกลัวในสิ่งที่ดูเหมือนจะซับซ้อนและไม่สมบูรณ์ในชีวิตและในระดับใหญ่ความเชื่อในอุดมคติที่ว่ามันเป็นไปได้ที่จะควบคุมการเกิดที่สมบูรณ์แบบของเด็กในอนาคตเป็นองค์ประกอบที่เด็ดขาดที่สุด ก่อนที่จะตัดสินใจยุติการตั้งครรภ์ของเด็กที่มีความพิการ "

พ่อแม่กลัวอะไรเมื่อสัมผัสกับการวินิจฉัยความพิการในลูกของพวกเขา?

"ก่อนการวินิจฉัยโรคดาวน์, ความกลัวหลักที่ครอบครัวมักจะอ้างถึงมีความเกี่ยวข้อง ปัญหาที่เกี่ยวข้องกับการเลี้ยงดูเด็กที่มีความพิการข้อ จำกัด ที่คุณต้องเผชิญในชีวิตและบทบาทของคุณในฐานะพ่อและแม่ "

"แต่ความผิดพลาดที่พบบ่อยที่สุดอย่างหนึ่งของผู้ปกครองคือการเริ่มออกแบบและวางแผนเส้นทางชีวิตทั้งหมดของเด็กที่มีกลุ่มอาการดาวน์แทนที่จะปล่อยให้ชีวิตดำเนินไปตามวิถีทางเหมือนอยู่กับลูก ไม่มีความพิการ "

คุณมีคำแนะนำอะไรให้กับคู่รักที่เพิ่งมีลูกด้วยอาการดาวน์?

"ฉันจะบอกคุณว่า มุ่งเน้นไปที่ปัจจุบันที่นี่และตอนนี้. ว่าพวกเขามองลูกชายของพวกเขาในสิ่งที่เขาเป็น: ลูกของเขาและพวกเขาแจกกระเป๋าเป้สะพายหลังสำหรับคนพิการเป็นสิ่งที่หลีกเลี่ยงไม่ได้ แต่ไม่จำเป็น ".

"มันเป็นสิ่งสำคัญที่พวกเขาเข้าใจว่าลูกของพวกเขาแตกต่างจากที่พวกเขาคาดหวังและสิ่งนี้จะทำให้พวกเขามีชีวิตที่แตกต่างแม้ว่าพวกเขาจะไม่จำเป็นต้องมีชีวิตที่ จำกัด หรือลดลงในทางกลับกันถ้าพวกเขาต้องการ มีหลายคนและหลายครอบครัวที่ผ่านอารมณ์ความรู้สึกและสถานการณ์เช่นเดียวกัน "

"แต่เหนือสิ่งอื่นใดฉันจะบอกให้พวกเขาสนุกกับการกำเนิดของลูกชาย: ปาฏิหาริย์เล็ก ๆ น้อย ๆ ที่จะมีชีวิตอยู่"

ผลงานของ Down Spain

ในประเทศสเปนพวกเขาให้การสนับสนุนผู้ที่มีอาการดาวน์ตั้งแต่แรกเกิดและตลอดชีวิต การต่อสู้เพื่อการรวมทางสังคมอย่างเต็มรูปแบบ. พวกเขาทำงานในหลาย ๆ ด้านการดูแลสุขภาพการศึกษาการส่งเสริมความเป็นอิสระของพวกเขาหรือการต่อสู้เพื่อสิทธิของพวกเขา