วันนี้เป็นวันวิทยุโลกและวิธีที่ดีกว่าที่จะให้เกียรติมากกว่าการสะท้อนอารมณ์ที่เป็นสาเหตุของเรา เช้าวันนี้ที่ Onda Cero คาร์ลอสอัลซินาอ่านจดหมายอารมณ์ที่แตะต้องเราอย่างลึกซึ้ง จดหมายที่เขียนด้วยมือโดยพ่อของเด็กชายอายุสามขวบที่เป็นเด็กวัยรุ่นโรค autoimmune ที่หายากเพิ่งถูกตรวจพบ
"เมื่อสามเดือนก่อนฉันมีความสุขและฉันไม่รู้" มันเป็นหนึ่งในวลีที่น่าประทับใจที่สุดของจดหมายที่เราทำซ้ำด้านล่างและทำให้เรามีข้อความเคลื่อนไหว
letter จดหมายการย้ายจากผู้ฟังจาก @MasDeUno ถึง @carlos__alsina: "จนกระทั่งเมื่อสามเดือนก่อนฉันมีความสุขและฉันก็ไม่รู้" # DíaMundialDeLaRadio📻 //t.co/hsF6RNAWeu
- Onda Cero (@OndaCero_es) 13 กุมภาพันธ์ 2018
"นี่เป็นครั้งแรกในรอบหลายปีที่ฉันหยิบปากกาและยืนหน้ากระดาษเปล่าโดยไม่ต้องใช้โปรแกรมแก้ไขข้อความเหตุผลง่ายๆ: โอกาสสมควรได้รับมัน
ฉันชื่อเยอรมัน ฉันอาศัยอยู่กับคู่ของฉันเป็นเวลาเก้าปีและฉันมีลูกสองคนอายุ 3 และ 1 มาร์กอสและแองเจิล
จนกระทั่งสามเดือนที่ผ่านมาฉันมีความสุขและไม่รู้
ด้วยงานของฉันและของฉันเราอยู่อย่างสะดวกสบาย เรามีฤดูร้อนสเปนทั่วไปกับโรงแรมรวมทุกอย่างบนชายฝั่ง Huelva
ฉันบอกว่าจนกระทั่งสามเดือนที่แล้วฉันมีความสุข เมื่อต้นเดือนตุลาคมมาร์กอสลูกชายวัยสามขวบของฉันปรากฏจุดแดงบนจมูกของเขาซึ่งค่อยๆแผ่ไปทั่วใบหน้าของเขา นอกจากนี้ยังมีธัญพืชสมมาตรแปลก ๆ ในข้อต่อบางส่วนของร่างกาย เราสังเกตเห็นว่าเขาขอให้เราจับเขาไว้ในอ้อมแขนของเขาอย่างต่อเนื่อง แต่เราอ้างว่าเขามีความหึงหวงที่เขาอาจมีต่อน้องชายคนเล็กของเขา
อีกสองเดือนต่อมาหลังจากปรึกษาแพทย์ห้าคนได้รับการเจาะ 27 ครั้งรังสีเอกซ์เรโซแนนซ์อิเล็กโตรมิโตกราฟและการตรวจชิ้นเนื้อกล้ามเนื้อบริเวณต้นขาซ้าย จดหมายสามฉบับอัดหน้าอกฉัน D. M. J.
ฉันใช้เวลาหนึ่งเดือนในการออกเสียงชื่อของเขาอย่างถูกต้อง: Dermato Mio-sitis Juvenil
ส่วนแรกของคำว่าเอาเหล็กออกจากความเป็นจริงของความทุกข์ทรมานจากโรคนี้ ฟังดูเหมือนสิวใช่มั้ย
ปัญหามาพร้อมกับส่วนที่สองของคำ Myo-sitis นั่นคือการอักเสบของกล้ามเนื้อ
สิ่งที่แย่ที่สุดมาพร้อมกับอันดับที่สาม: เด็กและเยาวชน ความรุนแรงของบุคคลที่สามนี้ฉันคิดว่ามันจะไปถึงจิตวิญญาณของคุณถ้าคุณมีลูกและคุณอยู่ในโรงพยาบาลแม่และเด็กเป็นเวลาหนึ่งเดือน
DMJ เป็นโรคแพ้ภูมิตัวเองที่หายาก ระบบภูมิคุ้มกันของคุณไม่ใช่ผู้พิทักษ์ที่ซื่อสัตย์ที่จะกลายเป็น มังกรที่เหี้ยมโหดที่โจมตีกล้ามเนื้อผิวหนังหลอดเลือดและอวัยวะที่สำคัญในบางครั้ง. มันทำให้ผิวหนังบาดเจ็บของกล้ามเนื้อขาดการเคลื่อนไหวปวดเมื่อยล้า
มีผู้ที่เรียกโรคนี้ว่า "โรคที่มองไม่เห็น" เพราะสิ่งเดียวที่มองเห็นได้คือแผลที่ผิวหนัง สำหรับส่วนที่เหลือเด็กดูเหมือนเด็กขี้เกียจที่เขาต้องการคือนอนหลับไม่ไปโรงเรียนและพาเขาไปทุกที่
โชคดีที่มาร์คมังกรเพิ่งสูดลมหายใจของเขาและพูดว่า "ฉันอยู่ในคุณและฉันจะรบกวนคุณ"
แต่ด้วยสิ่งนั้น มาร์กอสไม่สามารถลุกขึ้นจากเตียงได้อีกต่อไปเขาไม่สามารถเดินได้เกิน 30 เมตรโดยไม่ต้องนั่งเขาต้องเปลี่ยนสไลด์ผ่านม้านั่งในสวนและเสียงตะโกนของฉันก็เปลี่ยนไปเพื่อเขาจะรอฉันในทางม้าลายเพื่อให้กำลังใจของฉันเดินต่อไป
แต่น่าเสียดายที่ โรคนี้รักษาไม่หาย. คุณไม่สามารถฆ่ามังกรได้ เราสามารถนอนหลับได้แม้ในราคาที่สูงผลข้างเคียงของยา
โชคดีสำหรับฉันเราไม่ได้อยู่คนเดียวในการต่อสู้ครั้งนี้ Marcos, Rafa, Zoe, Ana, Lucia, Daniel, Beltran, Andrés, Nancy, Henar เป็นชื่อบางส่วนจากรายชื่อนักรบชั้นยอดที่อยู่แถวหน้าต่อสู้กับมังกรตัวนี้ พวกเขารู้ว่าชัยชนะจะเกิดขึ้นได้ก็ต่อเมื่อพวกเขาฆ่ามังกรและแบ่งปันสมบัติที่ได้รับการปกป้องอย่างหึงหวง: วัยเด็กของเขา
เหตุผลของจดหมายฉบับนี้คือคาร์ลอสคือรู้จักการต่อสู้ประจำวันของวีรบุรุษเหล่านี้เพื่อให้แพทย์ผู้ปกครองและสังคมโดยทั่วไปไม่ได้ใช้เช่นฉันเดือนรู้วิธีการออกเสียงคำเหล่านี้: Dermato Mio-sitis Juvenil
ไม่ต้องพูดและขอโทษสำหรับการประดิษฐ์ตัวอักษรของฉัน
เซบีญ่าเยอรมัน
Montilla
กุมภาพันธ์ 2018 "
ต้องเผชิญกับการวินิจฉัย
เป็นการยากที่จะใส่ลงบนผิวหนังของผู้ปกครองที่ได้รับผลกระทบจากการวินิจฉัยดังกล่าว จากวันหนึ่งไปยังอีกจุดหนึ่งจะปรากฏขึ้นบนใบหน้าที่ยื่นออกมาอาการที่เกิดจากความเหนื่อยล้าที่คุณมีต่อความอิจฉาการวิเคราะห์โรงพยาบาลและทันใดนั้นถังน้ำเย็น: พวกเขาบอกคุณว่าลูกของคุณเป็นโรคที่หายากและรักษาไม่หาย.
"มังกร" ในภาษาเยอรมันเรียกเขาว่าใครตื่นขึ้นมาและไม่สามารถฆ่าได้ เหลือเพียงการต่อสู้เพื่อนอนหลับ
Dermatomyositis เด็กและเยาวชนคืออะไร?
จากข้อมูลของ AEP ผิวหนังอักเสบของเด็กและเยาวชน มันเป็น โรคที่หายากร้ายแรงและเรื้อรังของภูมิต้านทานตนเองและเริ่มต้นก่อนอายุ 16 สาเหตุของมันไม่เป็นที่รู้จักแม้ว่าจะมีแนวโน้มที่จะคิดว่าอาจทำให้เกิดการติดเชื้อไวรัส
เป็นที่รู้จักกันในนาม "โรคที่มองไม่เห็น" และโดดเด่นด้วยการอักเสบของกล้ามเนื้อ (myositis), ผิวหนัง, หลอดเลือดและบางครั้งอวัยวะอื่น ๆ ของร่างกาย มันเป็นโรคที่หายากมากที่มีผลต่อ สี่ลูกต่อล้าน.
อาการอาจอยู่ในช่วงจากความอ่อนแอของกล้ามเนื้ออ่อนแรงเช่นความยากลำบากในการลุกขึ้นจากเก้าอี้หรือเปลี่ยนเป็นเตียงถึงอาการรุนแรงเช่นความอ่อนแออย่างรุนแรงหรือกลืนลำบาก การบาดเจ็บผื่นหรือการเปลี่ยนแปลงในผิวหนังอาจเกิดขึ้นได้เช่นกันตั้งแต่สีแดงอ่อนไปจนถึงการก่อตัวของแผลที่รุนแรงส่วนใหญ่บนใบหน้าและมือ
ทำให้มองเห็น "โรคที่มองไม่เห็น"
จดหมายมาถึงหัวใจของเราและเราต้องการแบ่งปันกับคุณเพื่อช่วยให้ "โรคที่มองไม่เห็น" นี้มองเห็นได้ ใส่เม็ดทรายของเราเพื่อมีส่วนร่วมในการพูดคุยเกี่ยวกับมันและที่สำคัญที่สุดคือวีรบุรุษที่ต่อสู้กับโรคที่หายากทุกวัน
นอกจากนี้เรายังแชร์วิดีโอที่นำแสดงโดย Marc และ Ana น้องสาวของเขาวินิจฉัยว่าเป็นโรคผิวหนังของเด็กและเยาวชนเมื่อเขาอายุห้าขวบ
