ในวันนี้ วันที่ 29 กุมภาพันธ์มีการเฉลิมฉลองวันแห่งโรคหายากแม้ว่าจะมองไม่เห็นก็ตาม. และการเห็นวันที่มีการเฉลิมฉลองอย่างใดอย่างหนึ่งอาจคิดว่ามันสำคัญมากที่บางสิ่งที่สำคัญสำหรับทุกคนที่ต้องทนทุกข์ทรมานจากความเจ็บป่วยชนิดนี้จะมีการเฉลิมฉลองวันที่มีอยู่ทุก ๆ สี่ปีเท่านั้น
โรคที่หายากส่งผลกระทบต่อผู้คนนับล้านในโลกคาดว่าชาวสเปนสามล้านคนได้รับผลกระทบจากโรคเหล่านี้และยังมีทรัพยากรน้อยมากที่ใช้ในการวิจัยของพวกเขา
โรคที่หายากคืออะไร?
โรคที่หายากคือ ผู้ที่มีอุบัติการณ์ต่ำในประชากร ในการพิจารณาว่าเป็นของหายากโรคเฉพาะแต่ละโรคสามารถส่งผลกระทบต่อคนจำนวน จำกัด เท่านั้น โดยเฉพาะอย่างยิ่ง เมื่อมันส่งผลกระทบน้อยกว่า 5 ใน 10,000 คน
อย่างไรก็ตามพยาธิสภาพไม่บ่อยนักส่งผลกระทบต่อคนจำนวนมากเนื่องจากตาม องค์การอนามัยโลก (WHO)มีประมาณ 7,000 โรคที่หายากที่มีผลต่อ 7% ของประชากรโลก โดยรวมแล้วคาดว่าในสเปนมีผู้ป่วยโรคหายากมากกว่า 3 ล้านคน
ด้วยเหตุนี้ทุกคนสามารถประสบพยาธิสภาพที่หายากไม่ว่าจะอยู่ในช่วงใดของชีวิต ที่นี่คุณสามารถค้นหารายการของโรคที่หายากบางคนได้กระโดดลงไปในเส้นทางรายวันเพื่อนำไปดูหนังหรือได้รับความเดือดร้อนจากชื่อเสียงบางคนอื่น ๆ ไม่มีโชค
ลักษณะของโรคที่หายากคืออะไร?
โรคที่หายากคือส่วนใหญ่เรื้อรังและความเสื่อม ในความเป็นจริง 65% ของโรคเหล่านี้ร้ายแรงและปิดการใช้งานและมีลักษณะโดย:
- ช่วงเริ่มต้นชีวิต (2 ใน 3 ปรากฏก่อนสองปี)
- อาการปวดเรื้อรัง (1 ใน 5 ของผู้ป่วย)
- การพัฒนาของมอเตอร์, การขาดดุลทางประสาทสัมผัสหรือทางปัญญาในครึ่งหนึ่งของกรณีที่นำไปสู่ความพิการในความเป็นอิสระ (1 ใน 3 กรณี);
- ในเกือบครึ่งหนึ่งของกรณีการพยากรณ์โรคที่สำคัญอยู่ที่สัดส่วนการถือหุ้นเนื่องจาก 35% ของการเสียชีวิตสามารถนำมาประกอบกับโรคหายากก่อนหนึ่งปี 10% ระหว่าง 1 และ 5 ปีและ 12% ระหว่าง 5 และ 15 ปี
โรคที่ไม่รู้จักเป็นส่วนใหญ่ของชุมชนแพทย์
ปัญหาที่คนส่วนใหญ่ประสบจากโรคชนิดนี้ประสบคือความยากลำบากในการค้นหาการวินิจฉัยโรคที่เพียงพอ แพทย์หลายคนไม่ทราบถึงการมีอยู่ของโรคเหล่านี้หรือไม่ทราบวิธีการเชื่อมโยงอาการกับโรคเฉพาะ ดังนั้นหลายคนได้รับผลกระทบเห็นโรคของพวกเขากำเริบหรือดีที่สุดรับการรักษาด้วยการรักษาน้อยหรือไม่มีความผิด สิ่งนี้ทำให้ 42.68% ของคนที่มีโรคเหล่านี้ไม่ได้รับการรักษาหรือถ้ามีก็ไม่เพียงพอ
เมื่อพวกเขาได้รับการวินิจฉัยปัญหาอื่น ๆ ที่พวกเขาพบก็เริ่มต้นขึ้น การกระจายอำนาจของศูนย์การรักษาและการวิจัย ซึ่งบังคับให้พวกเขาย้ายไปยังเมืองที่ศูนย์เหล่านี้ตั้งอยู่ ด้วย ในกรณีของเด็ก ๆ เราพบว่ามีโรงเรียนเพียงเล็กน้อยหรือไม่มีเลยที่ปรับตัวเพื่อให้เด็กมีอาการป่วยแบบนี้ ในหลายกรณีผู้ปกครองเองที่ถูกบังคับให้ฝึกอบรมครูและเจ้าหน้าที่เกี่ยวกับประเภทของการกระทำที่จะดำเนินการกับลูกของพวกเขา สิ่งที่สำคัญอีกอย่างคือ การแบ่งแยก ที่เด็กเหล่านี้ต้องทนทุกข์ทรมานในโรงเรียนสิ่งที่องค์กรต้องการ Feder พวกเขากำลังต่อสู้
อุปสรรคทั้งหมดนี้มาจากการขาดเงินทุนและการประสานงานเนื่องจากเราไม่สามารถลืมได้ว่าโรคเหล่านี้มีความชุกต่ำซึ่งหมายถึงการแพร่กระจายทางภูมิศาสตร์ที่ดีและดังนั้นจึงจำเป็นต้องเข้าร่วมความพยายามในการปรับปรุงคุณภาพของ ชีวิตมากกว่าสามล้านคนในสเปน
Feder นอกจากนี้ยังส่งเสริมการสร้างศูนย์อ้างอิงบริการและหน่วยงานที่มีพันธกิจในการประสานงานผู้มีส่วนได้ส่วนเสียทั้งหมด: ผู้ป่วยการบริหารรัฐกิจนักวิทยาศาสตร์ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพอุตสาหกรรมและอื่น ๆ เพื่อค้นหาแนวทางที่เป็นรูปธรรมเพื่อปรับปรุง คุณภาพการดูแลผู้ที่ได้รับผลกระทบรวมถึงการสร้างเครือข่ายระดับชาติของสมาคมทั่วสเปนเพื่อปรับปรุงคุณภาพและอายุขัยของผู้ป่วยและครอบครัว
เราสามารถทำให้โรคเหล่านี้เกิดขึ้นได้ยาก แต่คนที่ทุกข์ทรมานจากโรคเหล่านี้จะมองไม่เห็น
