คุณจะทำอะไรให้ลูกได้บ้าง: คำตอบที่ชัดเจนคือ 'ทุกอย่าง' และเราพบหลักฐานที่ดีในเรื่องนี้: เรื่องราวของ Miguel ÁngelOrquínผู้ดำเนินการที่ ที่ 41 เขากำลังจะสำเร็จการศึกษาในฐานะแพทย์ เพื่อช่วยลูกสาวมารของเขาซึ่งทนทุกข์ทรมานจากโรคหายากที่เรียกว่าซินโดรม Idict15.
อาการของเขาคือ โรคลมชัก, ความผิดปกติ, ออทิสติกและความผิดปกติของการครอบงำและทางปัญญาอย่างรุนแรง (แม้ว่าอายุขัยจะเท่ากับของคนปกติ) เมื่อเห็นว่างานวิจัยเกี่ยวกับโรคนี้ยังไม่ครอบคลุมมากนักและในสเปนไม่เป็นที่ทราบแน่ชัดวาเลนเซียคนนี้ตัดสินใจทิ้งเขาไว้ตอนอายุ 36 เพื่อช่วยหญิงสาวตัวน้อยของเขาด้วยวิธีการที่เป็นไปได้ทั้งหมด
มันใช้เวลา 6 ปีและมีความพยายามอย่างมากในการศึกษาอาชีพที่กำลังจะถึงจุดสูงสุดในขณะที่ภรรยาของเขาดูแลลูก ๆ ของพวกเขา มันอาจเป็นเรื่องยากสำหรับคนจำนวนมากที่จะเข้าใจ เหตุใดเวลามาถึงคนที่สามารถใช้เส้นทางเช่นนี้แต่การเห็นว่าต้องใช้เวลาหลายปีกว่าจะได้ชื่อที่เกิดขึ้นกับลูกสาวของเขาและหลังจากไปพบผู้เชี่ยวชาญหลายคนเขาไม่ได้รับคำตอบใด ๆ ในที่สุดเขาก็เห็นว่าเขาจะต้องทำด้วยตัวเอง
Idict15 ซินโดรมคืออะไร?
มันเป็นโรคที่เกิดจากโครโมโซมขนาดเล็กพิเศษและถึงแม้ว่าอาการของมันอาจแตกต่างกันไปจากคนหนึ่งไปสู่อีกคน หนึ่งในปัญหาที่พบบ่อยที่สุดคือความยากลำบากในการสื่อสารของเด็ก. ในคำพูดของ Michelangelo ไม่เคยมีการวิจัยอย่างจริงจังและเข้มงวด
"ในขณะที่ฉันกำลังจะเข้าชั้นเรียนฉันกำลังค้นหาคำตอบของโรคของมารมันเกิดขึ้นได้อย่างไรและอะไรเป็นสาเหตุที่การทำซ้ำของโครโมโซมนี้เกิดขึ้นใน2ºฉันค้นพบการเปลี่ยนแปลงที่ระดับการเผาผลาญที่ส่งผลกระทบต่อเขา" มิเกลแองเจลอธิบาย "สองปีแรกให้ข้อมูลที่สำคัญแก่ฉันในการทำความเข้าใจทุกอย่างในเชิงลึกยิ่งขึ้นและฉันตัดสินใจที่จะเปิดเผยความรู้ที่ต่ำต้อยของฉัน"
พวกเขารู้ได้อย่างไรว่าผู้หญิงคนนั้นเป็นทุกข์จากมัน?
เมื่อมารเกิดทุกอย่างดูปกติ; อย่างไรก็ตามทีละเล็กทีละน้อยพ่อแม่ของเธอเริ่มสังเกตเห็นว่าเธอไม่ได้จ้องมองเธอและดูเหมือนว่าเธอจะไม่สนใจสภาพแวดล้อมโดยรอบเนื่องจากเธอไม่ตอบสนองต่อสิ่งกระตุ้น แพทย์แนะนำว่ามันเป็นอัมพาตของสมอง แต่หลังจากเสียงสะท้อนพวกเขาตัดมันออกไป
สิ่งที่น่าตกใจที่สุดคือหลังจากไปพบแพทย์ผู้เชี่ยวชาญและทุกคนที่มีความคิดว่าเกิดอะไรขึ้นกับลูกสาว เขาเองที่อ่านบทความบนอินเทอร์เน็ตพบชื่อที่แน่นอนของโรค... ก้าวแรกที่ยิ่งใหญ่และจุดเริ่มต้นของเส้นทางที่ทำให้เขากลับไปเรียนต่อที่มหาวิทยาลัย
วันนี้หญิงสาวสื่อสารกับสิ่งที่พื้นฐานที่สุดแล้ว (เช่นบอกว่าเธอหิว) ผ่านอัลบั้มที่มีภาพวาดถึงแม้จะเห็นได้ชัดว่าเธอยังไม่ได้ควบคุมช่วงเวลาที่ก้าวร้าวตามแบบฉบับของโรค มีสิ่งต่าง ๆ ที่สามารถโฟกัสความสนใจของคุณได้ แต่คุณสามารถวางใจได้ด้วยนิ้วมือเดียว
อนาคตของพ่อ
ก่อนที่คำถามของ 'หลังจากเสร็จสิ้นการแข่งขันแล้วจะเกิดอะไรขึ้นต่อไป?' มิเกลแองเจลเห็นได้ชัดว่า ต้องการดำเนินการต่อโดยเฉพาะเด็ก เพื่อให้สามารถล่วงหน้าในการสืบสวน เขาได้รับเชิญให้บรรยายเกี่ยวกับโรคในหลาย ๆ เมืองในสหรัฐอเมริกาและเขาได้รับรู้ถึงความรู้ที่กว้างขวางเกี่ยวกับโรคนี้
นอกเหนือจากอาชีพของเขาและสิ่งที่เขาสามารถช่วยลูกสาวของเขาได้ มีอีกเหตุผลที่จะภาคภูมิใจ: การสร้างมูลนิธิ Idic15 ออกแบบมาเพื่อให้คำแนะนำแก่ผู้ที่เป็นโรคนี้และที่ 50 ครอบครัวมีส่วนแล้วแม้ว่าจำนวนมีแนวโน้มที่จะเติบโตเป็นโรคนี้เป็นที่รู้จักมากขึ้นเพราะผู้ป่วยจำนวนมากมาถึงโดยไม่มีการวินิจฉัยที่ถูกต้อง จากแพทย์
ตอนนี้สิ่งที่เหลืออยู่ก็คือการประกันสังคมของสเปนที่จะจ่ายให้พวกเขาตามจำนวนเงินที่สอดคล้องกับพวกเขาสำหรับการพึ่งพาทั้งหมดของ Mara ที่ได้รับการยอมรับจนถึงปี 2012 แต่ยังไม่ได้รับการปรับปรุงสำหรับการชำระเงินค่าเบี้ยเลี้ยงรายเดือน การต่อสู้ดำเนินต่อไป แต่ก็ชัดเจน ครอบครัวนี้มีความก้าวหน้าอย่างมากในการปรับปรุงคุณภาพชีวิตของลูกสาวของพวกเขาและคนอื่น ๆ อีกมากมายที่ทุกข์ทรมานจากโรค
