สองเดือนที่ผ่านมาเราฉลองวันของโรคที่หายากเพื่อสร้างความตระหนักและสร้างความตระหนักเกี่ยวกับความต้องการของผู้ที่ทุกข์ทรมานจากโรคเหล่านี้ หากมีบางสิ่งที่สำคัญที่จะก้าวหน้าในการรักษาโรคเหล่านี้คือการทำให้พวกเขาเป็นที่รู้จักดังนั้นจาก Babies และอีกมากมายเราเข้าร่วมแคมเปญทั้งหมดที่ทำให้เป็นไปได้
กับ โรคหายาก, ผู้ป่วยที่ไม่เหมือนใคร มันมีวัตถุประสงค์เพื่อแสดงให้เห็นคนที่อยู่เบื้องหลังแต่ละโรค มีเรื่องราวชีวิตหลังผู้ป่วยแต่ละคนแต่ละครอบครัว โรคนี้ไม่เพียงส่งผลกระทบต่อผู้ป่วยเท่านั้น แต่ยังรวมถึงนิวเคลียสของครอบครัวทั้งหมดที่เกิดขึ้นเพื่อรอชีวิต
ผู้ป่วยแต่ละรายมีเอกลักษณ์ชาวสเปนสามล้านคนที่ทุกข์ทรมานจากโรคหายาก เมื่อพูดถึงพวกเขาฉันไม่สามารถช่วยจดจำเรื่องราวความเคลื่อนไหวของครอบครัวที่มีลูกสามคนกับ Sanfilippo Syndrome ที่วิ่งแข่งกับเวลาเพื่อหาเงินเพื่อลงทุนในการวิจัยที่ทำให้การรักษาเป็นไปได้
แต่ละคนแต่ละครอบครัวที่อาศัยอยู่กับโรคหายากมีความเป็นจริงที่แตกต่างและเป็นเอกลักษณ์ เนื่องจากพวกเขามีไม่บ่อยนักกล่าวคือพวกเขามีความชุกในสังคมต่ำพวกเขาจึงไม่ได้รับเงินทุนที่จำเป็นเพื่อดำเนินการวิจัยที่ประสบความสำเร็จในการรักษา มีบางอย่างที่หายากมากจนยากที่จะวินิจฉัยได้
การมองเห็นพวกเขาด้วยการนำความจริงของคนป่วยมาให้ทุกคนเป็นวิธีที่จะช่วยได้
