สเปนสหพันธ์ฮีโมฟีเลีย (Fedhemo) เรียกคืนเมื่อวานนี้เนื่องในโอกาสเฉลิมฉลอง วันโลกฮีโมฟีเลียมีเพียง 25% ของผู้ที่เป็นโรคนี้ในโลกเท่านั้นที่ได้รับการรักษาอย่างเพียงพอ
โรคที่การไหลออกของโลหิตนั้นหยุดยากเป็นโรคที่สืบทอดมาซึ่งเชื่อมโยงกับโครโมโซม X ซึ่งไม่แพร่กระจายและส่งผลกระทบต่อหนึ่งใน 10,000 เกิด ผู้ชายและผู้หญิงสามารถเป็นพาหะของมันได้
ในหนึ่งเดียว งานแถลงข่าว จัดขึ้นในกรุงมาดริดประธาน Fedhemo, José Antonio Muñozได้ชี้ให้เห็นว่าพวกเขาเพิ่มไปยังวัตถุประสงค์ของสหพันธ์โลกที่มีวัตถุประสงค์เพื่อให้แน่ใจว่าทุกคนสามารถเข้าถึงการรักษาที่เพียงพอ
ผู้ปกครองของวันนี้รู้ว่าลูก ๆ ของฮีโมฟีเลียจะถึงวัยผู้ใหญ่ แต่นี่ไม่ใช่กรณีในส่วนอื่น ๆ ของโลกที่ 75% ของผู้ป่วยด้วยโรคฮีโมฟีเลียไม่ได้รับการรักษาหรือล่อแหลมมากนัก นี่คือสิ่งที่ประธาน Fedhemo.
โรคที่การไหลออกของโลหิตนั้นหยุดยาก มันเป็นโรคเลือดออกที่เลือดขาดโปรตีนที่จำเป็นที่ไม่สามารถจับตัวเป็นก้อนได้อย่างเหมาะสมดังนั้นเลือดจึงอาจร้ายแรงมาก ในโลกนี้มีคน 400,000 คนด้วย โรคที่การไหลออกของโลหิตนั้นหยุดยากขณะที่ในสเปนมีคนประมาณ 3,000 คนที่วินิจฉัยว่าเป็นฮีโมฟีเลียประเภท A หรือ B และอีกกว่า 1,500 คนเป็นโรคเลือดออกอื่น ๆ
ความรุนแรงของความผิดปกติของการแข็งตัว คนมักจะขึ้นอยู่กับปริมาณของปัจจัยการเกาะเป็นก้อนที่หายไปหรือไม่ทำงานอย่างถูกต้อง คนที่มี โรคที่การไหลออกของโลหิตนั้นหยุดยาก อาจมีเลือดออกภายในที่ไม่สามารถควบคุมได้ซึ่งเป็นผลมาจากการบาดเจ็บเล็กน้อย อาการตกเลือดที่ไม่ได้รับการรักษาในข้อต่อและกล้ามเนื้อทำให้เกิดความเจ็บปวดและความพิการอย่างรุนแรงซึ่งผลิตในอวัยวะสำคัญเช่นสมองอาจทำให้เสียชีวิตได้
ในบ้านเรา ระบบสุขาภิบาลคุณระบุ ประธาน Fedhemoการรักษาฮีโมฟีเลียที่ดีที่สุดเป็นตัวเลือกที่คุ้มค่าที่สุดสำหรับผู้ป่วยและสำหรับการบริหารสาธารณะ วิกฤตไม่ควรทำให้คุณภาพชีวิตของเราลดลงและจำเป็นต้องทำงานร่วมกันเพื่อรับการรักษาที่ครอบคลุม ด้วย Muñoz เขาชี้ให้เห็นว่าเพื่อปกป้องและเป็นตัวแทนสิทธิของผู้คนด้วย โรคที่การไหลออกของโลหิตนั้นหยุดยาก และ coagulopathies อื่น ๆ การเจรจากับฝ่ายบริหารและกับผู้ปฏิบัติงานด้านสุขภาพจะต้องได้รับการส่งเสริมการศึกษาจะต้องจัดให้มีและการสนับสนุนด้านจิตสังคมจะต้องมีการเสนอเพื่อให้ความรู้สึกทั้งสังคม
