ในวันที่ 29 กุมภาพันธ์มีการเฉลิมฉลองเป็นวันที่ "หายาก" วันโรคโลกที่หายาก แต่มันไม่ใช่สิ่งที่จะจำวันหนึ่งในแต่ละปี (ไม่ใช่ปีอธิกสุรทินมีการเฉลิมฉลองในวันที่ 28 กุมภาพันธ์) จากนั้นลืม เพราะถึงแม้อุบัติการณ์ของประชากรจะต่ำ คนป่วยจะไม่ล่องหน.
ไม่น้อยกว่าสามล้านคนในประเทศสเปนมีโรคที่หายากหลายคนไม่ได้รับการรักษาและความต้องการของพวกเขาจะต้องปรากฏเพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย และถ้าเราพูดถึงความต้องการเราต้องการพูดถึงโดยเฉพาะ ผู้ปกครองของเด็กที่มีโรคหายากขอชีวิตที่ง่ายขึ้น. เหล่านี้คือบางส่วนของพวกเขา:
การอนุมัติพระราชกฤษฎีกาเกี่ยวกับมาตรการเร่งด่วนในการค้ำประกัน การดูแลอย่างครอบคลุมสำหรับโรคที่หายากในพื้นที่ต่างๆ: ความเชี่ยวชาญการเข้าถึงยาในชุมชนในกำกับของรัฐทั้งหมดการเคลื่อนย้ายระหว่างศูนย์ผู้แนะนำ ... (Change.org)
รีเซ็ตของ การระดมทุนของรัฐเพื่อให้แน่ใจว่าการรักษาและการดูแลสุขภาพเฉพาะ ของผู้ที่มีโรคหายาก (เปลี่ยน - ERDF)
ลงทุนในการวิจัย: สเปนได้ลดรายการวิจัยลง 50% ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา ก็ไม่มีความเป็นไปได้ในการหาการรักษา
รับรอง ศูนย์อ้างอิงสำหรับโรคเหล่านี้. เราต้องการได้รับการรับรองแบบเดียวกับเมื่อเราประสบความเจ็บป่วยบ่อยครั้ง (เปลี่ยน)
โปรโตคอลเฉพาะสำหรับ รับการวินิจฉัยที่เร็วขึ้นและหลีกเลี่ยงกระบวนการที่ยาวนานซึ่งทำให้เกิดความปวดร้าวหรือที่เรียกว่า "แสวงบุญทางการแพทย์"
สร้าง โปรโตคอลการกระทำฉุกเฉินในการดูแลเบื้องต้นและผู้เชี่ยวชาญเพื่อให้ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์รู้จักและส่งต่อผู้ป่วยไปยังศูนย์อ้างอิงต่าง ๆ
โอกาสที่เท่าเทียมกันสำหรับผู้ที่มีโรคหายากรวมทั้งรับประกันสังคมสุขภาพแรงงานและความเท่าเทียมทางการศึกษา
ปรับปรุง การดูแลแบบประคับประคอง: ทีมสหสาขาวิชาชีพที่ให้ความช่วยเหลือตลอด 24 ชั่วโมง
