ในวันนี้ 29 กุมภาพันธ์เพราะเป็นวันที่หายากที่เกิดขึ้นทุก ๆ สี่ปี วันโรคโลกที่หายาก ภายใต้คำขวัญ "รับการฉีดวัคซีนต่อต้านความเฉยเมย" ด้วยความตั้งใจที่จะอ้างความเป็นปึกแผ่นระหว่างประเทศที่มีต่อครอบครัวที่มีโรคที่พบบ่อย
ที่รู้จักกันในชื่อ โรคที่หายาก พวกเขาได้รับการตั้งชื่อตามอัตราอุบัติการณ์ต่ำในประชากร เชื่อกันว่ามีอยู่ระหว่าง 5 - 8,000 คนและเป็นคนที่มีผลกระทบน้อยกว่าห้าคนต่อประชากร 10,000 คน ในสเปนส่งผลกระทบต่อคนสามล้านคน
แม่นยำเนื่องจากเป็นของหายากการวินิจฉัยโรคนั้นยากและใช้เวลาส่วนใหญ่ในการค้นหามันด้วยการสวมใส่ทางร่างกายและจิตใจที่สิ่งนี้บ่งบอกถึงทั้งสำหรับผู้ป่วยและครอบครัวของเขา
เป็นไปได้อย่างมากว่าคุณจะไม่ได้ยินโรคต่าง ๆ เช่นกลุ่มอาการ Sanfilippo, โรคของ Netherton หรือ "ลูกสีแดง", Angelman syndrome หรือ Kawasaki syndrome โรคที่มีชื่อแปลก ๆ แต่คนที่ต้องทนทุกข์ทรมานทุกวัน
ในปีนี้ วันโรคโลกที่หายาก มันมีการเฉลิมฉลองในสภาพภูมิอากาศที่สิ้นหวังเพราะการลดลงของสุขภาพที่มีผลกระทบต่อพวกเขาแล้ว 37% ของผู้ป่วยกล่าวว่าพวกเขาสังเกตเห็น "การเสื่อมสภาพที่สำคัญ" ในการดูแลสุขภาพประสบปัญหาในการรับการรักษาตามปกติหรือในการเข้าถึงการฟื้นฟูสมรรถภาพ
มันเป็นหนทางไกลที่จะไปหาคนที่มีโรคหายากและครอบครัวของพวกเขาเพื่อทำการเปลี่ยนแปลง สหพันธ์โรคที่หายากของสเปนขอให้ขยายศูนย์บริการและหน่วยอ้างอิงให้ครอบคลุม "การดูแลที่มีประสิทธิภาพ" ของผู้ได้รับผลกระทบทั่วประเทศสเปนรับประกันการเข้าถึงการรักษาและผู้ป่วยที่มีโรคหายากไม่ได้รับการปรับปรุง จ่ายเช่นผู้รับบำนาญยาเสพติด
มันมีจุดมุ่งหมายเพื่อวางตำแหน่งโรคที่หายากเป็น ลำดับความสำคัญทางสังคมและสุขภาพสิ่งที่จำเป็นในการปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้คนที่มีปัญหาสุขภาพที่หายาก
